Усім привіт!
Мене звати Ніка, мені 25 років, і вже майже 10 років я на діалізі. Після того, як трансплантована нирка перестала працювати, я свідомо обрала життя на діалізі, хоч це рішення й було складним і мій шлях до прийняття цього був довгим, та я нарешті можу жити своє життя! Зараз я навчаюся, працюю, відвідую діаліз і намагаюся все встигнути. Хоч іноді буває важко, я жодної секунди не пошкодувала про своє рішення. Повноцінне життя на діалізі можливе, хоч і потребує набагато більше зусиль та часу. Та, думаю, варто почати все спочатку й розповісти, чому все склалося так, що лише на діалізі я нарешті змогла знайти спокій, стабільність та підтримку.
БЛОК 1. Дитинство і Діаліз
Складно визначити, з чого варто почати та й що вважати початком. Коли поставили діагноз у 3 місяці? Коли став погіршуватися стан здоров'я у 10 років? Коли зробили фістулу в 11 років? Чи все ж таки, коли мені призначили гемодіаліз у 12 років?
Досвід дитини та дорослого на гемодіалізі абсолютно різний, наче це дві різні процедури. З часом дорослим уже не так болить, коли їх підколюють, та й імовірність не потрапити у вену значно нижча, але, звісно, бувають різні ситуації. Коли я була дитиною, мені боліло щоразу. Іноді цей біль тривав довго (до вечора або й кілька днів), іноді я навіть не могла поворухнутися на діалізі, оскільки боліло ще більше. Нерідко мені переколювали вену по кілька разів (один раз це було 6 переколів), синці теж не були рідкістю. Рука часто боліла просто так, навіть у міждіалізні дні. Після діалізу я дуже втомлювалася та погано почувалася: постійно хотілося їсти, боліла голова й відчувалася неймовірна слабкість. Свій перший діаліз я пам'ятаю й досі.
Незнайомі люди, лікарі, медсестри. Я сама в діалізному залі, де медсестра каже, що робити (мама з лікарем в іншому приміщенні, їй не дозволили бути поруч зі мною). Зараз і батьки, і медпрацівники створюють усі умови, щоб у дитини не було психологічної травми після лікарні. У той час система працювала трохи інакше. Мені було дуже страшно, а потім, після підколювання, ще й неймовірно боляче. Ніхто не попередив, що голки зовсім інші й це буде аж настільки боліти. Замість підтримки й розуміння мені казали заспокоїтися, мовляв, не так воно й болить і вже минуло достатньо часу, щоб місця проколів перестали боліти. Наче вони могли знати, що я відчуваю!
Я познайомилася з медсестрами на діалізі й у відділенні, дізналася більше про інших пацієнтів та поступово звикала до процедур. Я мріяла про пересадку нирки, щоб нарешті стати вільною від лікарні та діалізу.
І одного дня мені таки пощастило!
Якщо ваша дитина або ви знаєте дитину на діалізі: їй потрібна ваша підтримка більше, ніж вам здається.
Тим, хто не перебуває на діалізі, це може бути складно зрозуміти, але це досить травмуюча процедура. Людині боляче фізично і психологічно водночас, при цьому її ніхто не розуміє, і про це важко говорити самостійно. Для підтримки багато не треба: вислухати без знецінення почуттів і спробувати дійсно зрозуміти дитину, прийняти її емоції та надати ту допомогу, яка їй необхідна (так, це дійсно аж настільки боляче; так, рука й досі болить; так, я не можу швидко заспокоїтися і буду плакати, лише так мені легше, і я маю на це право).
Людині боляче фізично і психологічно водночас, при цьому її ніхто не розуміє, і про це важко говорити самостійно.
Довідково: де в Україні дитині допоможуть з нефрологією, гемодіалізом та психологічною підтримкою.
Лікарні з відділеннями дитячої нефрології та дитячого гемодіалізу
- НДСЛ «Охматдит» (Київ) — єдиний в Україні заклад із можливістю стаціонарного лікування дітей з хронічною хворобою нирок усіх видів і ступенів важкості (гемодіаліз, перитонеальний діаліз, підготовка до трансплантації). Адреса стаціонару: м. Київ, вул. В'ячеслава Чорновола, 28/1; поліклініка — вул. Стрітенська, 7/9. Гаряча лінія: +380 67 216 40 96, +380 50 579 15 90, +380 63 524 90 66.
- Дитяча клінічна лікарня № 1 м. Києва — дитяче нефрологічне відділення, навчальна база дитячої нефрології та нирково-замісної терапії гемодіалізом. Адреса: м. Київ, вул. Богатирська, 30. Телефон: (044) 412-02-20.
- КЗ ЛОДКЛ «Охматдит» (Львівська обласна дитяча клінічна лікарня) — м. Львів, вул. Лисенка, 31. Запис на консультацію (будні, 9:00–15:00): 067 760 00 31, 098 050 68 07. Невідкладний стан: (032) 236 81 18 або 097 781 82 37.
- Обласна дитяча клінічна лікарня, Харків — Нефрологічний центр проводить гострий та хронічний гемодіаліз, перитонеальний діаліз, готує дітей до трансплантації нирки. Адреса: м. Харків, вул. Озерянська, 5. Телефони: (057) 725-10-88, (095) 555-02-35.
- Дніпропетровська обласна дитяча клінічна лікарня — м. Дніпро, вул. Космічна, 13. Точний номер консультативної поліклініки варто уточнювати безпосередньо перед зверненням, оскільки контакти періодично змінюються.
- КНП Сумської обласної ради «Обласна дитяча клінічна лікарня» — нефрологічне відділення надає допомогу дітям з нефрологічними, ендокринологічними та імунологічними захворюваннями.
Якщо потрібно швидко знайти найближчий заклад, що працює за програмою медичних гарантій (безоплатно), можна зателефонувати в контактний центр Національної служби здоров'я України: 16-77.
Центри ментального здоров'я, де надають допомогу дітям
- Центр медико-психологічної, соціально-реабілітаційної допомоги НДСЛ «Охматдит» (Київ) — медико-психологічна та соціально-реабілітаційна допомога дітям, зокрема тим, хто лікувався в профільних відділеннях лікарні. Корпус 14, поверх 1. Телефон для попереднього запису: +38 044 239 87 18.
- Центр ментального (психічного) здоров'я КНП «Київська міська дитяча клінічна лікарня №2» — амбулаторна психологічна та психіатрична допомога дітям мультидисциплінарною командою (розмовна, ігрова, арт- та музична терапія), у тому числі виїзна мобільна команда за місцем проживання дитини.
- Клініка психічного здоров'я дітей, підлітків та молоді (на базі МСЦ «Діалог», м. Львів) — консультативна допомога дітям, підліткам і молоді до 24 років з розладами психіки та емоцій; визнана МОЗ і ЮНІСЕФ кращою серед «Клінік, дружніх до молоді» в Україні. Реєстратура: +38 032 270 01 74, +38 067 708 68 85, +38 098 076 59 29.
- Центр ментального (психічного) здоров'я Обласної дитячої клінічної лікарні, Харків — амбулаторний, профілактичний і діагностичний прийом дітей віком від 3 до 18 років; ведуть два дитячих лікарі-психіатри та клінічний психолог. Адреса: м. Харків, вул. Клочківська, 337А, кабінет 323 (також діє відділення на вул. Озерянська, 5).
- Центр ментального здоров'я Охматдиту в Харкові — допомога дітям і підліткам з тривожними станами, наслідками стресу та емоційними порушеннями, можливе як амбулаторне, так і стаціонарне спостереження.
- Одеський обласний медичний центр психічного здоров'я — приймає, зокрема, дітей і підлітків; м. Одеса, вул. Академіка Воробйова, 9. Телефони: +380 48 706 04 26, +380 94 931 24 26 (приймальне відділення).
Якщо потрібно знайти найближчий державний заклад, що надає психологічну чи психіатричну допомогу дітям за місцем проживання, можна скористатися інтерактивною картою надавачів такої допомоги на порталі Національної служби здоров'я України (community.nszu.gov.ua) або зателефонувати в контактний центр НСЗУ: 16-77.
Контакти медзакладів час від часу змінюються (номери, адреси відділень), тому перед звичайним чи екстреним зверненням варто звірити актуальну інформацію на офіційному сайті закладу або за телефоном реєстратури.
БЛОК 2. Трансплантація
Надія!
2016 рік. Вже зовсім скоро мені зроблять родинну трансплантацію, але зараз треба вирішити питання з паращитоподібними залозами. Рівень паратгормону вже сягав 1500, тому була потрібна операція з їхнього часткового видалення, бо пігулки вже не допомагали.
У лікарні новий лікар, який каже мамі, що хоче ще раз перевірити нашу сумісність для пересадки нирки. Мені видалили паращитоподібні залози, операція пройшла добре, та, звісно, хвилювання перед нею та відновлення після далися взнаки.
Здали кров на сумісність для родинної трансплантації та очікували на результати. Я дуже хотіла операцію, але водночас сильно переживала за маму.
Дзвінок: мені підходить мамина нирка! Оформлюємо документи, проходимо дослідження та готуємось до операції.
Попри те, що і мама, і я були раді такій можливості, це було досить складно та хвилююче. Ми не знали, що буде потім, як мине сама операція, які будуть ускладнення, та й взагалі багато всього могло піти не так. Дослідження тривали досить довго, кілька разів щось треба було перездавати та проходити додаткові обстеження.
Було багато хвилювань та сумнівів. А раптом те, що дата операції постійно відкладається, це знак, що не треба її робити? Я була засмучена й хвилювалася за стан мами; мені не було так страшно за себе, як за неї.
Вона ж понад усе хотіла мені допомогти, тож її ніщо не зупиняло. Тільки завдяки її впевненості та наполегливості операція взагалі відбулася. Коли все вже було готово, на останній консультації з лікарем, коли він розповів про можливі наслідки операції для мене та мами, я хотіла відмовитися. Я не настільки вірила у свою удачу, щоб так ризикувати.
Операція пройшла успішно, все було добре, я поступово відновлювалася (допомагала незліченна кількість пігулок). І здавалося, що життя налагоджується.
Хочу коротко охарактеризувати свій досвід після пересадки.
Коли мене запитують, як мені було після пересадки, чи варто робити операцію та ставлять подібні питання, мені складно відповісти. Я можу розповісти лише про свій досвід і не хочу, аби це мало якийсь вирішальний вплив на ваше рішення. У мене було так, а у вас усе може бути зовсім по-іншому, можливо, це ваш шанс на краще життя. Важливо лише прийняти зважене рішення, врахувати можливі наслідки та бути готовим до різних варіантів розвитку подій. Трансплантація не вирішить усіх ваших проблем, не вилікує одночасно всі хвороби, це не панацея від усього й одразу. Це спосіб лікування, який має свої особливості, потребує часу на відновлення, а успіх лікування також залежить і від вас. Постійний контроль здоров'я, пігулки, аналізи, харчування - усе це є дуже важливим після операції та значно впливає на функціонування нирки.
Довідково: лист очікування на трансплантацію нирки — як він формується
Що таке лист очікування
Лист (список) очікування — це реєстр пацієнтів, яким показана трансплантація органа. Усі центри трансплантації ведуть власні листи очікування, які об'єднуються у загальний національний лист очікування в Єдиній державній інформаційній системі трансплантації (ЄДІСТ). Саме ЄДІСТ автоматично підбирає пари «донор — реципієнт» за медичними критеріями, коли з'являється посмертний донор.
Як стати в лист очікування — кроки
- Крок 1. Обрати центр трансплантації. Головні критерії — територіальна близькість (доведеться часто їздити на обстеження й терміново приїжджати за викликом) та статистика центру, яку публікує Український центр трансплант-координації (utcc.gov.ua).
- Крок 2. Зателефонувати трансплант-координатору обраного центру — це можна зробити без електронного направлення, номери телефонів координаторів кожного центру опубліковані на сайті utcc.gov.ua.
- Крок 3. Приїхати на консультацію до трансплант-координатора з наявною медичною документацією, паспортом та ІПН і подати заяву про включення в лист очікування.
- Крок 4. Пройти необхідні обстеження — їх перелік визначає консиліум лікарів центру трансплантації залежно від стану здоров'я та органа, який потребує заміни (кожен центр може мати й власні додаткові вимоги).
- Крок 5. Якщо консиліум підтвердив потребу в трансплантації й відсутність протипоказань, координатор вносить дані пацієнта до ЄДІСТ — з цього моменту людина офіційно перебуває в листі очікування.
Головні правила, про які важливо знати
- Перебувати можна лише в одному листі очікування одного центру трансплантації одночасно; змінювати центр можна не частіше одного разу на 6 місяців (черговість при цьому зберігається).
- Пріоритет при розподілі органів мають пацієнти у найважчому стані, неповнолітні та малолітні реципієнти, ті, кому потрібна повторна трансплантація, а також живі донори; серед решти — пріоритет за часом перебування у листі очікування. Соціальний статус чи дохід на чергу не впливають.
- Трансплантація в Україні за програмою медичних гарантій безоплатна — і для донора, і для реципієнта, включно з обстеженням, операцією та подальшим прийомом імуносупресивних препаратів.
- Прогнозувати термін очікування складно: він залежить від органа, тяжкості стану, групи крові, імунологічних показників і кількості донорів.
- Після включення в лист очікування важливо завжди бути на зв'язку з трансплант-координатором, тримати телефон зарядженим і поруч, а також заздалегідь продумати маршрут і зібрати речі — від появи підходящого донорського органа до необхідності прибути в центр минає лічені години.
Орієнтовний перелік обстежень перед включенням у лист очікування
Точний перелік завжди визначає консиліум конкретного центру трансплантації, проте типово він охоплює такі напрямки:
- Загальноклінічні аналізи крові й сечі, біохімія крові, коагулограма.
- Визначення групи крові та резус-фактора, імунологічне типування (HLA), тест на перехресну сумісність із можливим донором.
- Скринінг на інфекції — вірусні гепатити, ВІЛ, туберкульоз, TORCH-інфекції тощо.
- Інструментальна діагностика — УЗД органів черевної порожнини й нирок, ЕКГ, ехокардіографія, рентген або КТ органів грудної клітки.
- Консультації профільних спеціалістів — кардіолога, стоматолога, гінеколога/уролога, за потреби — психолога чи психіатра.
- Онкоскринінг відповідно до віку (огляди, за потреби — додаткові дослідження), оцінка стоматологічного та ЛОР-статусу для виключення прихованих вогнищ інфекції.
Це орієнтовний перелік напрямків обстеження, а не остаточний список аналізів: конкретні дослідження, їх кількість і кратність повторення визначає трансплант-координатор і консиліум лікарів обраного центру.
Мій досвід після трансплантації
Повністю оцінити своє життя після пересадки я змогла лише тоді, коли приїхала в Київ ставати в лист очікування але так і не стала. Я почала згадувати, як усе це було, і раптом зрозуміла, що суттєво нічого не змінилося. Мені розповідали, що після трансплантації я буду вільною від лікарні, лише іноді перевірятимуся, чи все добре, та постійно питиму пігулки. З цього виявилася правдивою лише частина про пігулки. До імуносупресії (ліків, які пригнічують імунітет та не дають організму відторгнути нирку) додавалися різні ліки, які лікували щось одне, потім інше, і так постійно.
Тож виходило, що я просто стала трохи рідше приїжджати в лікарню, але так само пила пігулки, обмежувала харчування, контролювала здоров'я та постійно боялася, що можу повернутися на діаліз. Чи дійсно це було те життя, про яке я так мріяла?
Звісно, було й багато гарних моментів. Я вступила до університету, знайшла друзів. Завідувачка кафедри знала, що таке діаліз, і до мене всі ставилися з розумінням. Я навчалася за спеціальністю «Готельно-ресторанна справа» та мріяла відкрити свою кондитерську, стати кондитером. Готувала для знайомих та друзів різні десерти й безмежно захоплювалася кондитерською справою. Коли почалася пандемія, я стала старостою на курсі, дуже багато спілкувалася з викладачами й одногрупниками. Це додало мені впевненості в собі, розвинуло комунікативні навички. Наші викладачі стали прикладом для мене, я точно знала, що хочу бути такою ж людиною та професіоналом у своїй справі. Мої цілі були розписані на найближчі роки, я точно знала, чого хочу і як мені цього досягти.
Жовтень 2021 р. Я захворіла на коронавірус.
Усе, що могло піти не так, пішло не так, або коротко про відторгнення нирки
Ковід проходив важче, ніж звичайна застуда, але не настільки критично, щоб лежати в лікарні. Мій лікар-трансплантолог розписав мені лікування. За два тижні я одужала, треба було здати аналізи, щоб перевірити, чи все добре. У той час я вже повернулася до навчання, треба було виконати багато завдань ще «на вчора». Мені стало краще, і я вже мріяла, як проведу зимові канікули, вивчаючи, як працювати з шоколадом та як створювати шоколадні цукерки. Це був листопад, але плани вже були на декілька місяців наперед.
Отримала результати аналізів.
Креатинін майже 800.
Лікарня, реанімація, доступи, діаліз.
Знову діаліз, знову треба ставити фістулу, знову робити операцію, а що потім? Все по колу....
Та саме тоді, лежачи в реанімації, я зрозуміла, що хочу жити.
Всі мої плани були зруйновані, я більше не знала, чим буду займатися, що мені взагалі робити та як пережити це, але чомусь саме тоді я захотіла ЖИТИ.
Якби можна було охарактеризувати той час кількома словами, я б сказала: “ряд невдалих збігів”.
Мене постійно нудило й було погано, психологічний та фізичний біль були постійними. Мені ставили доступ у шию для проведення діалізу, і ще тиждень вона неймовірно боліла. Кожне напруження шиї, коли я намагалася встати чи лягти, потребувало часу, щоб зібратися й бути готовою до цього.
Фістула. У 12 років мені її ставили й закривали під загальним наркозом, тепер я вважалася дорослою, тому застосували місцеву анестезію. Мало того, що це означало остаточне повернення на діаліз і те, що нирку не врятувати, я ще мала пройти операцію, де була б у свідомості й відчувала, як її роблять .
Я провела в лікарні 2 місяці, і це було дуже важко. Повернення на діаліз усього через 4,5 роки після пересадки нирки було жахом. До всіх переживань через це накладалися інші: проблеми з фістулою, діалізом... Здавалося, все пішло не так. Як жити? Що тепер з усім цим робити? Я більше нічого не хотіла й не знала, що робити далі. Я навіть не встигла закінчити бакалаврат без діалізу. Здається, я нічого не встигла, пріоритети були розставлені неправильно. Я так хвилювалася за нирку, щоб вона функціонувала якомога більше років, виконувала всі призначення, майже не виходила нікуди під час коронавірусу, робила все можливе... І все це заради 4,5 років? Чи варта операція того? У мене й досі немає відповіді. У людей, які потрапляють на діаліз, у більшості вже є сім'я, діти, а іноді вже й онуки, вони отримали освіту, побудували кар'єру та облаштували своє життя без діалізу. Я ж навіть не встигла отримати освіту, як уже вдруге потрапила на діаліз.
Життя на діалізі
Я знову безмежно хотіла пересадку, я не могла бути на діалізі, це було надто важко психологічно. Фістула вже була готова, і мені почали колоти в руку. Знову боліло, було і є декілька місць, де біль неймовірний. Та потроху ставало легше і вже не так боляче, я вже знала, куди краще підколювати. І хоч фізичний біль минав, психологічно нічого не змінилося.
Тим часом події склалися так, що я поїхала в Київ ставати в лист очікування. Пройшла всі обстеження, і виявилося, що мені треба видалити дві мої нирки й трансплантат, провести декілька процедур із заміни плазми крові альбуміном, дочекатися нирки, яка буде мені підходити, і зробити трансплантацію.
Знову операції, відновлення, лікарня та невідомість: як усе пройде, чи не стане гірше? Мої нирки ще зовсім трохи працюють, тож їх видалення точно погіршить мій стан, при цьому, як закінчиться трансплантація та скільки функціонуватиме нирка - невідомо.
Що робити, якщо нирка пропрацює всього рік? Мені закриють фістулу, яку потім доведеться знову робити й заново чекати на трансплантацію, перебуваючи на діалізі?
Питань було багато, сумнівів і переживань, ще більше. Місяць я обмірковувала цю ситуацію з усіх сторін, продумала всі можливі варіанти розвитку подій і прийняла найважче рішення.
Уявіть, що ви біжите довгу дистанцію і зупинилися на пів дорозі, бо ви виснажені. І раптом зрозуміли, що вам і тут добре, невідомо, що очікує в кінці шляху. Але зараз можна видихнути, відпочити, озирнутись навколо, та визначатись, чого ви дійсно хочете! Напевно, дехто подумає: як можна так просто здатися? Що значить «немає сил»? Треба йти до кінця завжди, попри виснаження! Та я більше не могла. Так це й відчувалося - ніби я здалася. Як я могла відмовитися від операцій, якщо це лікування, а я молода і в мене ще все життя попереду, не залишатися же постійно на діалізі (це те, що я часто чую від інших, та думаю, ви мене вже можете зрозуміти).
Відчувалось, немов, я зраджую саму себе. Я зрадила ту дитину, яка так мріяла про операцію та якій так болів діаліз, яка була б у жаху, якби дізналася, що мине 13 років і я свідомо та зважено оберу діаліз і відмовлюся навіть бути в листі очікування.
Я обрала себе і своє ментальне здоров'я. Я обрала нарешті жити.
Я обрала себе і своє ментальне здоров'я. Я обрала нарешті жити. Лікарні, операції, відновлення - це все потребує багато часу, сил, та невідомо, яким буде результат, чи не стане гірше? А мені 25 років, коли мені жити?
Прийняти й підлаштувати все своє життя під діаліз важко. Та попри все, це стабільність. Я знаю, що 3 дні на тиждень (пн, ср, пт) я буду в певний час на певному ліжку на діалізі, і мені не треба хвилюватися за своє здоров'я. Нарешті про мене турбуються, я повністю довіряю лікарям (і всьому персоналу) в Нефроцентрі й точно знаю, що можу зайнятися своїм життям, тоді як за моїм здоров'ям стежать спеціалісти, яким можна повністю довіряти (звісно, свою частину обов'язків із лікування я виконую). Як ніколи в житті, я відчуваю себе вільною, я можу нарешті пожити для себе!
Довідково: як обрати діалізний центр
В Україні лікування гемодіалізом входить до Програми медичних гарантій, тому пацієнт має право вільно обрати заклад — незалежно від місця прописки чи фактичного проживання. Головна умова — щоб заклад мав договір із Національною службою здоров'я України (НСЗУ) і вільні місця. Дізнатися, які заклади поруч працюють за цією програмою, можна за телефоном контактного центру НСЗУ: 16-77, або запитавши в лікаря-нефролога, який видав направлення.
На що варто звернути увагу при виборі
- Територіальна доступність. Діаліз потрібен 3 рази на тиждень по кілька годин пожиттєво, тож дорога туди й назад — це те, з чим доведеться жити роками; варто оцінити реальний час у дорозі й транспортну доступність у будь-яку погоду.
- Обладнання та витратні матеріали. Сучасні апарати для гемодіалізу, якісна система водопідготовки та одноразові витратні матеріали безпосередньо впливають на самопочуття після процедури.
- Кваліфікація та ставлення персоналу. Досвід лікарів і медсестер у роботі з судинним доступом (фістулою чи катетером), швидкість реакції на ускладнення, а також те, наскільки уважно й по-людськи ставляться до пацієнта — часто відчутніше за формальні показники.
- Гнучкість графіка. Можливість підібрати зручні дні й час процедур особливо важлива, якщо пацієнт навчається чи працює.
- Наявність суміжної допомоги. Супровід лікаря-нефролога, доступ до аналізів на місці, за потреби — консультації психолога, взаємодія з центром трансплантації, якщо пацієнт перебуває або планує стати в лист очікування.
- Стабільність роботи закладу. Особливо важливо в умовах війни — чи є в закладу резервне живлення, план дій на випадок відключень електроенергії чи обстрілів, адже пропуск процедури гемодіалізу небезпечний для здоров'я.
- Відгуки та особисте враження. Перед остаточним рішенням можна поспілкуватися з іншими пацієнтами цього центру та, за можливості, відвідати заклад особисто, щоб оцінити атмосферу.
- Право змінити заклад. Якщо обраний центр з часом перестав відповідати потребам, пацієнт має право перейти в інший — прив'язки до одного закладу для амбулаторного гемодіалізу немає.