Усім привіт!

Мене звати Ніка, мені 25 років, і вже майже 10 років я на діалізі. Після того, як трансплантована нирка перестала працювати, я свідомо обрала життя на діалізі (а не повторну трансплантацію), хоч це рішення й було складним і мій шлях до прийняття цього був довгим, та я нарешті можу жити своє життя! Зараз я навчаюся, працюю, відвідую діаліз і намагаюся все встигнути. Хоч іноді буває важко, я жодної секунди не пошкодувала про своє рішення. Повноцінне життя на діалізі можливе, хоч і потребує набагато більше зусиль та часу. Та, думаю, варто почати все спочатку й розповісти, чому все склалося так, що лише на діалізі я нарешті змогла знайти спокій, стабільність та підтримку.

Початок

Складно визначити, з чого варто почати та й що вважати початком. Коли поставили діагноз у 3 місяці? Коли став погіршуватися стан здоров’я у 10 років? Коли зробили фістулу в 11 років? Чи все ж таки, коли мені призначили гемодіаліз у 12 років?

Досвід дитини та дорослого на гемодіалізі абсолютно різний, наче це дві різні процедури. З часом дорослим уже не так болить, коли їх підколюють, та й імовірність не потрапити у вену значно нижча, але, звісно, бувають різні ситуації. Коли я була дитиною, мені боліло щоразу. Іноді цей біль тривав довго (до вечора або й кілька днів), іноді я навіть не могла поворухнутися на діалізі, оскільки боліло ще більше. Нерідко мені переколювали вену по кілька разів (один раз це було 6 переколів), синці теж не були рідкістю. Рука часто боліла просто так, навіть у міждіалізні дні. Після діалізу я дуже втомлювалася та погано почувалася: постійно хотілося їсти, боліла голова й відчувалася неймовірна слабкість. Свій перший діаліз я пам’ятаю й досі.

Незнайомі люди, лікарі, медсестри. Я сама в діалізному залі, де медсестра каже, що робити (мама з лікарем в іншому приміщення, їй не дозволили бути поруч зі мною). Зараз і батьки, і медпрацівники створюють усі умови, щоб у дитини не було психологічної травми після лікарні. У той час система працювала трохи інакше. Мені було дуже страшно, а потім, після підколювання, ще й неймовірно боляче. Ніхто не попередив, що голки зовсім інші й це буде аж настільки боліти. Замість підтримки й розуміння мені казали заспокоїтися, мовляв, не так воно й болить і вже минуло достатньо часу, щоб місця проколів перестали боліти. Наче вони могли знати, що я відчуваю!

Мене поклали в лікарню, щоб упродовж 10 днів контролювати стан на діалізі, але ці дні перетворилися на два місяці. Була температура, і лікарі не знали, у чому причина та що робити. Пропонували різні варіанти, операції та проводили різні дослідження. Нарешті знайшли причину й призначили лікування тривалістю в місяць. Для мене це означало ще

довге перебування там, де я начебто мала бути недовго.

Я познайомилася з медсестрами на діалізі й у відділенні, дізналася більше про інших пацієнтів та поступово звикала до процедур. Я мріяла про пересадку нирки, щоб нарешті стати вільною від лікарні та діалізу.

І одного дня мені таки пощастило (напевно)!

Якщо ваша дитина або ви знаєте дитину на діалізі: їй потрібна ваша підтримка більше, ніж вам здається. Тим, хто не перебуває на діалізі, це може бути складно зрозуміти, але це досить травмуюча процедура. Людині боляче фізично і психологічно водночас, при цьому її ніхто не розуміє, і про це важко говорити самостійно. Для підтримки багато не треба: вислухати без знецінення почуттів і спробувати дійсно зрозуміти дитину, прийняти її емоції та надати ту допомогу, яка їй необхідна (так, це дійсно аж настільки боляче; так, рука й досі болить; так, я не можу швидко заспокоїтися і буду плакати, лише так мені легше, і я маю на це право).

Людині боляче фізично і психологічно водночас, при цьому її ніхто не розуміє, і про це важко говорити самостійно.

Надія!

2016 рік. Вже зовсім скоро мені зроблять родинну трансплантацію, але зараз треба вирішити питання з паращитоподібними залозами. Рівень паратгормону вже сягав 1500, тому була потрібна операція з їхнього часткового видалення, бо пігулки вже не допомагали.

У лікарні новий лікар, який каже мамі, що хоче ще раз перевірити нашу сумісність для пересадки нирки. Мені видалили паращитоподібні залози, операція пройшла добре, та, звісно, хвилювання перед нею та відновлення після далися взнаки.

Здали кров на сумісність для родинної трансплантації та очікували на результати. Я дуже хотіла операцію, але водночас сильно переживала за маму.

Дзвінок: мені підходить мамина нирка! Оформлюємо документи, проходимо дослідження та готуємось до операції.

Попри те, що і мама, і я були раді такій можливості, це було досить складно та хвилююче. Ми не знали, що буде потім, як мине сама операція, які будуть ускладнення, та й взагалі багато всього могло піти не так. Дослідження тривали досить довго, кілька разів щось треба було перездавати та проходити додаткові обстеження.

Було багато хвилювань та сумнівів. А раптом те, що дата операції постійно відкладається, це знак, що не треба її робити? Я була засмучена й хвилювалася за стан мами; мені не було так страшно за себе, як за неї.

Вона ж понад усе хотіла мені допомогти, тож її ніщо не зупиняло. Тільки завдяки її впевненості та наполегливості операція взагалі відбулася. Коли все вже було готово, на останній консультації з лікарем, коли він розповів про можливі наслідки операції для мене та мами, я хотіла відмовитися. Я не настільки вірила у свою удачу, щоб так ризикувати.

Операція пройшла успішно, все було добре, я поступово відновлювалася (допомагала незліченна кількість пігулок). І здавалося, що життя налагоджується.

Хочу коротко охарактеризувати свій досвід після пересадки.

Коли мене запитують, як мені було після пересадки, чи варто робити операцію та ставлять подібні питання, мені складно відповісти. Я можу розповісти лише про свій досвід і не хочу, аби це мало якийсь вирішальний вплив на ваше рішення. У мене було так, а у вас усе може бути зовсім по-іншому, можливо, це ваш шанс на краще життя. Важливо лише прийняти зважене рішення, врахувати можливі наслідки та бути готовим до різних варіантів розвитку подій. Трансплантація не вирішить усіх ваших проблем, не вилікує одночасно всі хвороби, це не панацея від усього й одразу. Це спосіб лікування, який має свої особливості, потребує часу на відновлення, а успіх лікування також залежить і від вас. Постійний контроль здоров’я, пігулки, аналізи, харчування - усе це є дуже важливим після операції та значно впливає на функціонування нирки.

Мій досвід після трансплантації

Повністю оцінити своє життя після пересадки я змогла лише тоді, коли приїхала в Київ ставати в лист очікування (так і не стала). Я почала згадувати, як усе це було, і раптом зрозуміла, що суттєво нічого не змінилося. Мені розповідали, що після трансплантації я буду вільною від лікарні, лише іноді перевірятимуся, чи все добре, та постійно питиму пігулки. З цього виявилася правдивою лише частина про пігулки. До імуносупресії (ліків, які пригнічують імунітет та не дають організму відторгнути нирку) додавалися різні ліки, які лікували щось одне, потім інше, і так постійно. Варто було покращити щось одне, як уже треба було лікувати інше. Проблеми з підшлунковою залозою знову повернули обмеження в їжі. Постійно доводилося їздити в лікарню (майже кожні два тижні), на огляд, аналізи та хвилюватися, аби все було нормально.

Тож виходило, що я просто стала трохи рідше приїжджати в лікарню, але так само пила пігулки, обмежувала харчування, контролювала здоров'я та постійно боялася, що можу повернутися на діаліз. Чи дійсно це було те життя, про яке я так мріяла?

Звісно, було й багато гарних моментів. Я вступила до університету, знайшла друзів. Завідувачка кафедри знала, що таке діаліз, і до мене всі ставилися з розумінням (як мені цього не вистачає зараз!). Я навчалася за спеціальністю «Готельно-ресторанна справа» та мріяла відкрити свою кондитерську, стати кондитером. Готувала для знайомих та друзів різні десерти й безмежно захоплювалася кондитерською справою. Коли почалася пандемія, я стала старостою на курсі, дуже багато спілкувалася з викладачами й одногрупниками. Це додало мне впевненості в собі, розвинуло комунікативні навички. Наші викладачі стали прикладом для мене, я точно знала, що хочу бути такою ж людиною та професіоналом у своїй справі. Мої цілі були розписані на найближчі роки, я точно знала, чого хочу і як мені цього досягти.

Жовтень 2021 р. Я захворіла на коронавірус.

Усе, що могло піти не так, пішло не так, або коротко про відторгнення нирки

Ковід проходив важче, ніж звичайна застуда, але не настільки критично, щоб лежати в лікарні. Мій лікар-трансплантолог розписав мені лікування. За два тиждні я одужала, треба було здати аналізи, щоб перевірити, чи все добре. У той час я вже повернулася до навчання, треба було виконати багато завдань ще «на вчора». Мені стало краще, і я вже мріяла, як проведу зимові канікули, вивчаючи, як працювати з шоколадом та як створювати шоколадні цукерки. ( це був листопад, але плани вже були на декілька місяців наперед).

Отримала результати аналізів.

Креатинін майже 800.

Лікарня, реанімація, доступи, діаліз.

ЗНОВУ ДІАЛІЗ - найгірший кошмар справдився.

Знову діаліз, знову треба ставити фістулу, знову робити операцію, а що потім? Все по колу (і найгірше, що все спочатку).

Та саме тоді, лежачи в реанімації, я зрозуміла, що хочу жити.

Та саме тоді, лежачи в реанімації, я зрозуміла, що хочу жити. Всі мої плани були зруйновані, я більше не знала, чим буду займатися, що мені взагалі робити та як пережити це, але чомусь саме тоді я захотіла ЖИТИ (враховуючи все, це було дивно, але допомагало справлятися). А справлятись було з чим, коротко розповім про декілька ситуації з того періоду.

Якби можна було охарактеризувати той час кількома словами, я б сказала: “ряд невдалих збігів”.

Мене постійно нудило й було погано, психологічний та фізичний біль були постійними. Мені ставили доступ у шию для проведення діалізу, і ще тиждень вона неймовірно боліла. Кожне напруження шиї, коли я намагалася встати чи лягти, потребувало часу, щоб зібратися й бути готовою до цього болю.

Фістула. У 12 років мені її ставили й закривали під загальним наркозом, тепер я вважалася дорослою, тому застосували місцеву анестезію. Мало того, що це означало остаточне повернення на діаліз і те, що нирку не врятувати, я ще мала пройти операцію, де була б у свідомості й відчувала, як її роблять (упродовж двох годин). Я ридала три години, не могла змиритися з тим, що мені треба знову все це пройти.

Фістула після операції, кровоточила два рази. Першого разу це сталося ввечері, і лікар приїхав підшити її. Другого разу я випадково прокинулася вночі й, перевіряючи руку, побачила, що все навколо руки в моїй крові: постіль, ковдра, одяг. Була третя ночі, і телефон лікаря вимкнувся (це я дізнаюся пізніше), тож я чекала ранку. А тим часом кров ніяк не могли зупинити, тож я просто чекала на лікаря, щоб він підшив її ще раз. Через 3 дні рука знову почала сильно боліти. Флебіт (запалення)( я плакала, вже не від болю, а від безсилля).

Під час діалізу (через кілька днів після флебіту) я нічого не набрала, але мені помилково зняли 1,5 кг. Навіть коли перезнімуть 200 г, почуваєшся погано, тож можете уявити, як це було... На наступний день я зважилася й була дуже здивована: я не мала важити настільки менше, про що й сказала лікарю. Виявилося, що це може призвести до ще більшого пошкодження трансплантованої нирки, яка ще могла трохи працювати, і її доведеться видаляти. Мені капали фізрозчин 4 години (якщо швидше капати - мене нудило). Їжа майже не затримувалася в моєму організмі десь впродовж тиждня (потім лише потроху й досить довго я відновлювалася). Я продовжила худнути, мене нудило від усього (напевно, через те, що пересушили, адже все інше було в нормі), і я була немов привид (і почувалася так само).

Психологічних сил витримувати все це вже просто не було. Я просто хотіла додому. В лікарні одні лікарі робили все, щоб урятувати, лікували та підтримували, тоді як інші випадково погіршували мій стан. Я більше не могла там бути. Краще вже не стане, я знову на діалізі, найгірше вже сталося.

Звісно, це дуже короткий перелік усього, що було. Я провела в лікарні 2 місяці, і це було дуже важко пережити. Повернення на діаліз усього через 4,5 роки після пересадки нирки було жахом. До всіх переживань через це накладалися інші: проблеми з фістулою, діалізом... Здавалося, все пішло не так. Як жити? Що тепер з усім цим робити? Я більше нічого не хотіла й не знала, що робити далі. Я навіть не встигла закінчити бакалаврат без діалізу. Здається, я нічого не встигла, пріоритети були розставлені неправильно. Я так хвилювалася за нирку, щоб вона функціонувала якомога більше років, виконувала всі призначення, майже не виходила нікуди під час коронавірусу, робила все можливе... І все це заради чого? Заради 4,5 років? Чи варта операція того? У мене й досі немає відповіді. У людей, які потрапляють на діаліз, у більшості вже є сім’я, діти, а іноді вже й онуки, вони отримали освіту, побудували кар’єру та облаштували своє життя без діалізу. Я ж навіть не встигла отримати освіту, як уже вдруге потрапила на діаліз.

Життя на діалізі

Я знову безмежно хотіла пересадку, я не могла бути на діалізі, це було надто важко психологічно. Фістула вже була готова, і мені почали колоти в руку. Знову боліло, було і є декілька місць, де біль просто неймовірний. Та потроху ставало легше і вже не так боляче, я вже знала, куди краще підколювати. І хоч фізичний біль минав, психологічно нічого не змінилося.

Тим часом події склалися так, що я поїхала в Київ ставати в лист очікування. Пройшла всі обстеження, і виявилося, що мені треба видалити дві мої нирки й трансплантат, провести декілька процедур із заміни плазми крові альбуміном, дочекатися нирки, яка буде мені підходити, і зробити трансплантацію.

Знову операції, відновлення, лікарня та невідомість: як усе пройде, чи не стане гірше? Мої нирки ще зовсім трохи працюють, тож їх видалення точно погіршить мій стан, при цьому, як закінчиться трансплантація та скільки функціонуватиме нирка - невідомо.

Як я могла піти на свідоме погіршення свого стану і заради чого? Що робити, якщо нирка пропрацює всього рік? Мені закриють фістулу, яку потім доведеться знову робити й заново чекати на трансплантацію, перебуваючи на діалізі? Чи витримаю я все це втретє?

Питань було багато, сумнівів і переживань, ще більше. Місяць я обмірковувала цю ситуацію з усіх сторін, продумала всі можливі варіанти розвитку подій і прийняла найважче рішення.

Уявіть, що ви біжите довгу дистанцію і зупинилися на пів дорозі, бо ви виснажені. І раптом зрозуміли, що вам і тут добре, невідомо, що очікує в кінці шляху. Але зараз можна видихнути, відпочити, озирнутись навколо, та визначатись, чого ви дійсно хочете! Напевно, дехто подумає: як можна так просто здатися? Що значить «немає сил»? Треба йти до кінця завжди, попри виснаження! Та я більше не могла. Так це й відчувалося - ніби я здалася. Як я могла відмовитися від операцій, якщо це лікування, а я молода і в мене ще все життя попереду, не залишатися же постійно на діалізі (це те, що я часто чую від інших, та думаю, ви мене вже можете зрозуміти).

Відчувалось, немов, я зраджую саму себе. Я зрадила ту дитину, яка так мріяла про операцію та якій так болів діаліз, яка була б у жаху, якби дізналася, що мине 13 років і я свідомо та зважено оберу діаліз і відмовлюся навіть бути в листі очікування.

Я обрала себе і своє ментальне здоров’я. Я обрала нарешті жити.

Я обрала себе і своє ментальне здоров’я. Я обрала нарешті жити. Лікарні, операції, відновлення - це все потребує багато часу, сил, та невіддомо, яким буде результат, чи не стане гірше? А мені 25 років, коли мені жити?

Прийняти й підлаштувати все своє життя під діаліз важко. Та попри все, це стабільність. (Нефроцентр працював, навіть після пошкоджень завданих обстрілом). Я знаю, що 3 дні на тиждень (пн, ср, пт) я буду в певний час на певному ліжку на діалізі, і мені не треба хвилюватися за своє здоров’я. Нарешті про мене турбуються, я повністю довіряю лікарям (і всьому персоналу) в Нефроцентрі й точно знаю, що можу зайнятися своїм життям, тоді як за моїм здоров’ям стежать спеціалісти, яким можна повністю довіряти (звісно, свою частину обов’язків із лікування я виконую). Як ніколи в житті, я відчуваю себе вільною, я можу нарешті пожити для себе!